Вечером в Москве: 
Владимир Путин: государство намерено помогать россиянам старше 18 лет, которые страдают СМА
Президент России Владимир Путин на ежегодной пресс-конференции.рассказал, что государство оказывает помощь (в том числе через фонд «Круг добра») почти тысяче детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), но намерено продумать и то, как помогать взрослым с этой болезнью. Об этом пишет ТАСС.«Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему, к тысяче подбирается. На порядок больше. <...> в целом работа настроена на сегодняшний день. Проблема сейчас в другом — в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств <...> мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают и этими, и другими подобными заболеваниями», — сказал Путин, отвечая на вопрос журналиста из Екатеринбурга.
В Министерстве здравоохранения России, в свою очередь, сообщили, что согласно данным «Круга добра», в стране сейчас помощь от государства получают 1 085 детей со СМА. По данным ведомства, для 22 детей за счет средств фонда закуплен самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». 20 детей его уже получили.
10 декабря пресс-служба Минздрава РФ сообщила, что фонд «Круг добра», который помогает лечению детей с орфанными (редкими) заболеваниями, сможет закупать для них препараты еще до официального ввода в оборот. Это касается и самого дорогого препарата в мире для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) — «Золгенсма», одна инъекция которого стоит более 150 млн рублей. 9 декабря стало известно, что «Золгенсму» официально зарегистрировали в России.
СМА считается генетическим заболеванием, для которого характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, головы и шеи. У больных могут быть нарушения произвольных движений — ходьбы, удержания головы, глотания. При спинальных амиотрофиях сохраняется чувствительность и отсутствует задержка психического развития. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией.
До декабря единственным зарегистрированным в РФ препаратом, который применяется для терапии СМА, была «Спинраза». Ее закупку должны оплачивать региональные власти, но из-за дороговизны лекарства (одна инъекция обходится примерно в $125 тыс.) лечение получают не все пациенты. Некоторые добиваются получения «Спинразы» через суд. В ноябре прошлого года правительство России включило это лекарство в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Фонд «Круг добра» был учрежден Минздравом по указу президента в начале 2021 года для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд пополняется за счет средств, получаемых в результате повышения НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.
Обсудите в соцсетях
)
){kind=avatar}
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
Ошибка в тексте? Выделите её мышкой и нажмите: Ctrl + Enter
|
Выделите любой фрагмент прямо в тексте статьи и нажмите Ctrl+Insert
Мы весьма признательны всем, кто использует наши тексты в блогах и форумах. Пожалуйста, уважайте труд журналистов: не перепечатывайте в блогах статьи целиком (они всегда доступны по этому адресу), не забывайте ставить ссылки на полный текст на нашем сайте.
|
||||
