Вечером в Москве: 
Депутаты внесли в Госдуму законопроект, посвященный памяти нижегородской девочки
НИЖНИЙ НОВГОРОД, 16 февраля, ФедералПресс. «Законопроект Евы Воронковой» рассмотрят в Госдуме. Он посвящен памяти 10-летней нижегородки с муковисцидозом, которая не дождалась нужных лекарств.
«Необходимо указать, что согласно международной практике, лица, страдающие таким редким заболеванием как муковисцидоз и обеспечивающиеся эффективными препаратами, живут более 50 лет, в то время, как в России средняя продолжительность жизни таких больных – 12 лет», – сообщается в пояснительной записке к законопроекту.
Инициативу выдвинули депутаты от «Справедливой России» Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов. Документ опубликовали на сайте нижней палаты парламента. Предлагается скорректировать федеральный закон «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». Приняв эти поправки, можно будет снять ограничение в 1 миллион рублей для закупки медикаментов для орфанных больных.
По мнению Дмитрия Кузнецова, если бы поправки внесли год назад, Ева Воронкова, скончавшаяся в ноябре прошлого года, смогла бы выжить. Депутат пообещал отцу Евы сделать все возможное, чтобы законопроект появился.
Накануне, 15 февраля, законопроект поддержали представители фракции «Справедливая Россия». Об этом сообщает издание Newsnn.ru.
Ранее «ФедералПресс» писал о том, что 10-летняя нижегородка погибла, не получив препарат, курс которого стоил 1,9 миллиона рублей.
Фото: ФедералПресс / Арина Карташова
Все самое важное и оперативное в Приволжском федеральном округе — в telegram-канале «Как в Волгу глядели». Подписывайтесь на ФедералПресс в Яндекс.Новости, Google News, а также следите за самыми интересными новостями в Яндекс.Дзен. Федеральные новости рассказываем в Telegram, Facebook, Instagram, ВКонтакте, Одноклассниках и Twitter.
)
){kind=avatar}
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
)
Ошибка в тексте? Выделите её мышкой и нажмите: Ctrl + Enter
|
Выделите любой фрагмент прямо в тексте статьи и нажмите Ctrl+Insert
Мы весьма признательны всем, кто использует наши тексты в блогах и форумах. Пожалуйста, уважайте труд журналистов: не перепечатывайте в блогах статьи целиком (они всегда доступны по этому адресу), не забывайте ставить ссылки на полный текст на нашем сайте.
|
||||
